儿童遗传性肾脏病数据库（Chinese Children Genetic Kidney Disease Database，CCGKDD）（www.ccgkdd.com.cn）系由复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）徐虹教授和上海市医学会医学遗传学专业委员会主委马端教授牵头共建，由中科基因和北京智因东方转化医学研究中心提供有力的技术支持，联合首都医科大学附属北京儿童医院（国家儿童医学中心）等全国多家儿童医院，共同设计开发的数据库网站，于2017.09.15正式上线。作为国内首个儿童遗传性肾病疾病数据库，将为临床医生准确判断患儿病情，实现儿童遗传性肾病精准诊断提供大数据支持，同时也将推动不同疾病的表型谱和基因突变谱、探索新的致病基因和精准治疗方案。

数据库协作单位由首批 14 家重点单位扩展至目前 146 家儿童专科医院及综合医院儿科肾脏专业，覆盖90%以上中华医学会和中国医师协会儿童肾脏学组委员所在单位。CCGKDD 数据库是基于 MySQL 数据库构建，由字段数据、表单、数据集、数据库管理系统和存储系统等组成。核心基因型表型数据库字段主要包括人口学和诊断基本信息、各系统临床表型（症状体征、检验、影像和治疗效应）、基因型等字段438个，由基线和随访核心模块组成。在实施过程中各协作中心由独立数据录入员进行数据登记，同时数据库建立了由临床专科医师表型评估、登记系统自动化评估和复核反馈等质控体系。数据库定期进行数据录入员的培训和反馈，定期提示更新数据库以建立高质量随访队列。

衷心感谢您及您的团队一直以来对“中国儿童遗传性肾脏病数据库（CCGKDD）”的支持和帮助，在大家的共同努力下，目前数据库已注册病例近5000例、基于数据库发表多中心研究成果20余项，在国际舞台发出中国声音，提高了患儿的管理水平。数据库已在中华医学会儿科学分会肾脏学组和中国医师协会儿科医师分会儿科肾脏疾病学组的指导下进行管理和维护，为更好建立统一、规范和共享平台，今年开始实施轮值主席制度（2024.06-2025.06由南京儿童医院张爱华院长担任）、数据检测机构共享制度、以专病队列驱动的共建制度等。

 

如何注册病例？

①在线登记：登录www.ccgkdd.com.cn，贵单位账户密码登陆后点击右上方用户数据中心，新增病例后在线登记；

②离线登记：基本信息+临床表型+基因型离线登记到统一格式CRF表，汇总好直接发至工作邮箱pedkidneyalliance@163.com，维护方会统一导入贵单位账户；

③基因报告：直接将基因报告电子版打包发至工作邮箱pedkidneyalliance@163.com，维护方会统一导入贵单位账户；

④授权检测机构：与检测机构合作，在征得双方同意和授权后直接由检测机构共享病例数据注册，尽可能减少临床医生的工作量。

 

对于病例共享单位有何意义？

CCGKDD数据库是全国多中心协作共享平台，本着公平开放的原则开展工作，注册病例的单位享有以下权利：

①数据访问查询的权利：注册病例单位有权访问平台上的病例数据，这包括了在遵守平台规则和数据保护法规的前提下申请查询、发起独立研究，基于平台大数据进行临床研究；

②知识产权共享的权利：基于平台的任一研究所形成的知识产权（论著/专利/软著等），如注册单位有病例贡献，均享有论著署名权和获益分配权等，保护贡献者的知识产权；

③隐私和安全保护权利：所有注册单位都有权了解并要求平台遵守数据隐私保护和信息安全的规定，确保患者个人信息的安全，以及遵守相关的法律法规；

④病例会诊和培训权利：所有注册单位享有临床病例会诊、知识培训、研讨会等优先权。

 

希望在各位专家的协同努力下，着力打造高效、安全和合规中国遗传性肾脏病共享平台，推动国内外合作，加速科学研究转化、改善不幸患儿的长期结局。

 

再次感谢您及您团队的辛勤付出！

 

如您及团队联络员在注册和使用中有任何问题，请随时与数据库秘书组联络（汤小山13681986669微信同号，戴如凤18049774452微信同号，工作邮箱pedkidneyalliance @163.com）。